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Polyhandicap et patience


Ce que nous avons acquis après ces années d’aidants d’un enfant polyhandicapé, c’est bien une patience hors paire.
Cette image la reflète. C’est Hugo à la maison après son passage en réanimation, après deux mois dans les hôpitaux fin 2011.
Certes il n’avait que 9 mois donc il n’avait pas perdu tant que ça. Mais il avait perdu sa capacité à manger, entre autres. D’où la sonde naso-gastrique.


C’était notre première expérience avec la patience nécessaire à notre nouvelle vie de famille : aider Hugo à réapprendre à manger. Et même si Hugo a de gros troubles de l’oralité, car il ne mange pas comme vous et moi, c’est une victoire énorme d’avoir pu se passer d’une sonde ou d’une stomie.


Après 10 mois de crise sanitaire, je me rends compte à quel point nous avons dû nous adapter à cette patience. 10 mois de confinement, sans sortie sauf pour les grosses exceptions qui sont en général liées aux soins …


C’est là qu’on va oser comparer avec nos vécus personnels ou de familles amies : 

6 à 8 mois pour adapter un traitement épileptique qui tient 4 à 6 mois et ce à revoir tous les ans jusqu’à stabilité quand on y arrive ;

4 à 10 ans avant de pouvoir opérer du dos ;1 à 8 ans avant une opération du cœur ;

6 mois à 2 ans pour avoir un fauteuil roulant ;

1 à xxxx années pour un intérieur adapté – là dessus on sait quand ça commence on ne sait pas quand ça s’arrête ;

1 an à une vie pour avoir un diagnostic ;

Etc.


Bref il y a autant d’exemples de patience que de familles…
Notre patience aujourd’hui est la même que pour toute autre famille ou amis, la patience avant de se revoir, de partager, de profiter des plus beaux moments. #patience #polyhandicap

Les handiablé.e.s est un groupe de fanatiques du bon, du bien et du beau. Des aficionados de la bienveillance. Des experts du bonheur simple. Rien à voir avec un groupe de paroles, nos paroles sont libres car elles ne sont pas exprimées pour nous décharger mais pour vivre ensemble.

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