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Pas de pitié pour les goûters!

Un verdict tombe à l’automne 2019 : vos goûters sont supprimés. 
L’accusation avait de solides arguments : des recherches soutenues par la sphère médicale, les médecins coordonnateurs, les référents du polyhandicap. L’opposition était blindée de ces expériences et analyses. Le goûter est devenu du poison, le rituel du quatre heures finit par être aboli. 
La défense, n’avait que peu davantage. Tout dans le coeur, rien dans la tête, elle s’est bornée à parler du bien-être de ses enfants. Un moment entre copains, une douceur dans la journée, une gourmandise dans une vie plus souvent violente que douce. Où est la raison? Le raisonnement avait beaucoup de failles.
La science du médical face à l’ignorance des parents, voilà les raisons du verdict… Pas de pitié pour les goûters. 
Le public néophyte penserait à juste titre que ces parents sont des imbéciles à se trouver dans ce conflit. 
La parole n’est plus à l’accusé, depuis qu’il n’en a pas usé. Oui car l’accusé n’a pas livré bataille. Il a rendu son jugement en cinq lignes sans plus de commentaires ni de voies de recours. Le délai d’application était ferme, un jour pas un de plus. 
Alors ici et maintenant je laisse la parole à la défense : 

Madame, Monsieur, Nos enfants sont polyhandicapés. Si vous connaissez mal ce terme, sachez que ce monde ordinaire n’est simplement pas fait pour eux. Ils le côtoient, ils le croisent, ils y vivent des instants mais le monde comme vous le connaissez n’est pas leur ami.Les enfants polys sont des enfants qui survivent à tout. Sans parole, ils doivent se faire comprendre. Sans mobilité, ils doivent avoir confiance en celui qui les transfert. Sans cerveau opérationnel, ils doivent gérer tout type de crises envahissantes. Parfois même ne savent-ils pas manger, ils sont alors nourris médicalement. Et s’il se nourrissent par la bouche, c’est souvent de manière adaptée… l’alimentation est un challenge pour les parents : une lutte incessante pour garder cette capacité fragile, pour ne pas perdre ce minimum d’autonomie souvent acquise par des années de travail. Pour ceux qui ont réussi, ils pensaient que le combat livré était le plus dur. C’était sans compter sur l’accusation. Aujourd’hui, on ne les félicite pas de leur réussite. On les accuse d’empoisonnement. Trop sucré, trop de digestion inutile, le goûter est devenu un poison. Pas besoin de chercher des alternatives saines, la sentence est irrévocable. Le goûter est supprimé. Pourtant, les parents de poly vous diront qu’il y a plus dangereux. La crise de grand mal épileptique, la perte de la capacité à se nourrir, le manque de prise de poids, les reins, le cerveau, les organes du cœur aux poumons, tout cet équilibre fragile menacé par le temps ou les épidémies opportunistes. Les maladies infectieuses, les suites opératoires, les malformations physiques, les dégradations du corps, les dégénérations, tout cela est une menace pour nos enfants polys. Nous pensions naïvement qu’un moment comme le goûter n’était rien d’autre qu’un bon moment de partage et de gourmandises. Nous étions, nous parents, alors le vrai danger pour les spécialistes ? Nous empoisonnions nos enfants fragiles croyant que les moments de plaisir étaient sans conséquences…
La défense révoque ces accusations. Vous avez beau avoir une science avec vous, nous avons dans nos mains la vie de nos enfants polys. Quand vous avancez vos arguments de bien être médical, nous ne cesserons de vous opposer notre réalité. Si nos enfants polys devaient survivre sans vivre, nous serions enfermés chez nous à éviter les risques. Mais nous voulons qu’ils vivent, qu’ils échangent et ressentent. Le goûter n’est pas un crime, c’est juste du plaisir. S’il fallait que nous l’adaptions, nous aurions trouvé de quoi le rendre meilleur. Car nous sommes des parents de poly, nous avons vaincu bien plus dangereux ennemi!
Les parents de polys défendront toujours le droit au plaisir. Survivre sans vivre n’est pas notre foi. 

Les handiablé.e.s est un groupe de fanatiques du bon, du bien et du beau. Des aficionados de la bienveillance. Des experts du bonheur simple. Rien à voir avec un groupe de paroles, nos paroles sont libres car elles ne sont pas exprimées pour nous décharger mais pour vivre ensemble.

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