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Polyhandicap et sommeil

Ce soir … Ce samedi soir beaucoup se préparent à une jolie grasse matinée, midi pour les chanceux ou 8h pour les parents de petitous ♥️

Pour ce qui est du polyhandicap, c’est en règle générale une galère. A part quelques chanceux dormeurs, le sommeil est symptomatique.

Agité, coupé de crise, quasi inexistant…les effets sont divers.Je vais évidemment parler d’Hugo car c’est ce que je connais 😅Après des nuits plutôt sympas petitou, l’épilepsie est vite devenue l’ennemi de la nuit.

Pendant 6 ans, l’épilepsie a apporté sa chape de plomb, avec les images de torture et de supplice qui vont avec. Tous les soirs, sans exception, Hugo supportait deux heures de crises en s’endormant. Ça pouvait être pire, avec des crises toute la nuit ou encore dramatique avec la décompensation épileptique. Cette dernière a été vécue une dizaine de fois, avec la seule issue les urgences car le cerveau d’Hugo ne supportait plus les crises. Malgré les 7 traitements neuro, malgré les adaptations qui soulagent notamment une diminution de la lumière tout au long de la journée…Pour le reste de la nuit, Hugo a pu dormir un temps jusqu’à presque 7 heures du matin puis l’épilepsie et la dystonie ont décidé de raccourcir les nuits en déclenchant des crises vers 6h, puis 5h, puis 4h puis 3h  Chaque année la nuit se raccourcit sans en avoir l’air. Malgré les médicaments qui feraient dormir 24 heures d’affilée n’importe quel humain, le cerveau est le maître.

Plus les nuits raccourcissent, plus le soir est un enjeu : récupérer dès qu’Hugo s’endort. Puis le temps fait qu’on s’adapte à tout !

Depuis 1 an et demi, Hugo a moins de crises le soir mais n’a plus de nuit. C’est petit à petit, un réveil en plus à 3h qui est quotidien. Puis un à 1h puis un à 23h puis un dès 9h.Après avoir tout essayé, on arrête de lutter et encore une fois on s’adapte. Nous avons la chance d’être deux, ça change tout !

Donc maintenant nous avons choisi de laisser faire, d’espérer que ça s’apaise et que, peut-être, les nuits reviennent …En attendant, Hugo dort maintenant, depuis ses 9 ans, par phases de 1h30. Et finalement, à ça aussi on s’adapte!

On prend des plantes pour bien dormir, c’est l’arme ultime pour bien tenir! On se dope le matin pour tenir jusqu’au soir et on adopte une vie d’athlètes avec une nourriture plutôt saine, peu d’alcool 😜 et peu d’excès ! Un peu de sport et parfois on s’autorise des siestes mais ça reste l’exception exceptionnelle 😁Je vous assure on adapte à tout et quand on arrête de lutter, les nuits deviennent une routine comme des nuits de navigateur 🥳🚣🚣

Les handiablé.e.s est un groupe de fanatiques du bon, du bien et du beau. Des aficionados de la bienveillance. Des experts du bonheur simple. Rien à voir avec un groupe de paroles, nos paroles sont libres car elles ne sont pas exprimées pour nous décharger mais pour vivre ensemble.

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