Polyhandicap : pente douce ou pente raide
Naïvement quand le handicap arrive dans une vie de famille, on pense qu’il ne reste plus qu’à : se relever les manches, relever la tête, avancer avec les kinés, orthophonistes, orthoptistes, psychomotriciennes, éducatrices spécialisées et autres ergothérapeutes. Souvent, majoritairement des femmes et quelques hommes.
On commence à se renseigner, à se former pour avancer. Certains enfants ont des maladies dégénératives. Ce n’est pas le cas majoritaire. On pense alors que le chemin est en pente douce ascendante.
Une maladie est connue ou non, une épilepsie instable et résistante mais contrôlée par des pro, le handicap est catégorisé comme polyhandicap.
Alors même ce diagnostic posé, on continue à penser que, de toute manière, on ne peut qu’avancer dans la rééducation, la pente douce devient un peu plus raide et le sommet semble moins accessible, encore plus lointain.
Tout est bien organisé avec un centre ou en libéral, les familles établissent un planning de rééducation au top ! Aujourd’hui la plupart des prises en charge sont possibles et les professionnels bien formés.
Et pourtant… On comprend avec ce temps qui passe qu’on est juste mal informé de ce qu’est un polyhandicap, surtout avec l’âge qui avance et le corps qui évolue.
Et puis l’importance de l’expérience de nos aînés, parents d’enfants qui ont la chance de devenir grands, on apprend, on s’affine dans notre quotidien d’aidant.
Non il ne suffit pas d’avancer et de mettre en place des suivis pour gagner en autonomie, en motricité ou capacité.
Non il n’y a pas cette logique de la rééducation qui laisse penser que plus tu travailles plus tu progresses. Le polyhandicap ne fonctionne pas comme ça.
Plus tu travailles, moins tu as de probabilité de perdre et parfois tu peux espèrer progresser mais ne parie pas tout sur ce point. Le polyhandicap est un handicap à forte probabilité de dégénérescence.
La rééducation, c’est avant tout pour ne pas régresser. C’est déjà arrivé d’ailleurs de le constater. C’est quelques fois rattrapable mais parfois non. Alors tu peux être emporté dans le tourbillon des opérations, pour limiter la casse du corps qui n’en fait qu’à sa tête : opération du dos ou arthrodèse, opération des hanches, opération des pieds, des jambes, du cerveau,… Tout peut y passer.
Encore une fois, ne pensez pas que cela coule de source. C’est un combat des neurologues, des spécialistes pour faire accepter les opérations des jeunes polyhandicapés car beaucoup de chirurgiens ne sont pas sensibilisés et donc forcément penseront » à quoi bon ».
Pourtant c’est tellement essentiel. Car les polyhandicapés ne sont pas des petits être en état végétatifs. Ce sont des personnes sensibles, hypersensibles, riches en émotions, généreuses par leur regard, leur cris, leur geste. Ils ne sont juste pas capables de le montrer comme tout le monde. Mais soyez sûr d’une chose, ils sont précieux, ils apportent une richesse incalculable à ceux qui ont la chance de les croiser.
Et même si le polyhandicap est un handicap hautement dégénératif, on doit continuer à avancer, à progresser quand on peut, à se relever les manches et à relèver la tête, même quand on est dans le tourbillon d’une vie non ordinaire.
Photo d’un pouce luxé et d’un poignet rétracté spécifique dans le polyhandicap
Handiablé.e.s
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