Polyhandicap et évolution

Certes l’enfant polyhandicapé grandit comme tout le monde, Hugo fait d’ailleurs plus de 30 kg, il est presque aussi grand que sa mère, vous pouvez dire que c’est so easy quand on sait que je mesure juste 1,50cm 🤪

Mais l’enfant polyhandicapé n’évolue pas comme tout le monde. Il reste aussi dépendant qu’un bébé, malgré ce corps qui bouge. Souvent le fait de grandir est problématique car il n’est pas en capacité de gérer cette évolution du corps correctement. Le dos n’est pas droit, les pieds se rédissent, les articulations se tendent, le corps souffre. Les familles peuvent compter sur la rééducation essentiellement les kiné pour faire face à ces perturbations. L’appareillage également est un outil essentiel. Pour les cas extrêmes, les opérations : injection d’acide botulique, opération du dos, opération des hanches…je pense qu’on ne peut savoir ce que la chirurgie peur apporter tant qu’on n’a pas rencontré un enfant qui a dû y passer…

Hugo, quelle chance, est souple donc pas de raideurs à part un pouce luxé, a réduit sa vitesse de croissance donc pas d’aggravation du dos malgré la scoliose, a par contre une hanche qui se dégrade et on sait déjà qu’il ne supportera jamais l’opération…jamais… Alors on fait tout pour se limiter aux deux premières options : rééducation par le kiné, les parents, les auxiliaires qui font aussi des massages quotidiens, et appareillages multiples dont corset, corset-siege, verticalisateur, motilo, chaussures orthopédiques !  D’ailleurs elles ont belles ses chaussures non ? Depuis peu, je prépare le dessin du futur modèle. C’est toujours un beau cadeau de les voir finies aux pieds d’Hugo ♥️

L’évolution c’est aussi l’évolution de la famille ! Autour du bien être de l’enfant polyhandicapé mais aussi du bien être familial !

Donc l’évolution que nous subissons et celle que nous choisissons vont de paire.

Notre expérience a commencé à l’hôpital puis au CAMPS, puis au SESSAD de l’APF, puis à l’EEAP de l’APF puis encore au SESSAD de l’APF pour finir ce mois-ci par une nouvelle étape : le total libéral à domicile.

Le changement peut faire peur. Nous y sommes allés de force, contraint de choisir, mais avec beaucoup de réflexion. Posés, déterminés, préparés même dans l’urgence, tout à été mis en oeuvre en deux semaines.

Un saut dans le vide mais avec des parachutes de luxe. Le premier c’est l’expérience apportée par toutes les rencontres que nous avons faites au fil des années de suivi. Le deuxième c’est les personnes rencontrées ces derniers mois. Enfin le troisième c’est notre volonté de faire au mieux pour Hugo et notre bien être à tous les trois.

Alors voilà, cette étape excitante s’ouvre à nous. Elle commence tellement bien que je pense partager encore de beaux moments avec vous tous 😍

Comment remercier tous ceux qui nous ont amenés là aujourd’hui ? J’espère trouver le moyen un jour. En attendant, ma mémoire essaye de n’oublier personne : Anne-Marie Z., Frédéric R., Agathe G., Nathalie et toutes les infirmières, Marie F., Rachel R., Mathieu M., Christophe B., Emmanuelle, Marie, Marlène, Sylvie A.L., Aurélie P., Françoise F., Anne K., Johanna, Laetitia C., Laetitia E., Sandrine O., Aurélie M., Magali P., Christine, Aurélie U., Caroline P., Patricia, Jamila, Thomas B. Anne-Laure MDS., Jean L., Delphine B., Nathalie, Marion, Cédric M., Flori L., Hélène E., Geneviève,  Gaït, Emmanuelle A., Chloé, Teuta, Marielle,  …