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Poly quoi ?

Le polyhandicap n’est pas le plurihandicap. Ça paraît bête mais c’est le point de départ.

Definition : handicap grave associant déficience motrice et intellectuelle. Il entraîne une restriction extrême de l’autonomie, incapacité de perception, d’expression et de relation.

En plus : le polyhandicap s’associe souvent à des insuffisances respiratoires chroniques, des troubles nutritionnels, des difficultés d’élimitation et une fragilité cutanée. Plus de 50% des polyhandicapés ont une épilepsie associée.

En résumé : la personne polyhandicapée ne peut rien faire par elle-même et a besoin d’une assistance constante d’une tierce personne pour tous les actes de la vie quotidienne.

Causes : maladie génétique, accident pré-natal ou lors de l’accouchement ou enfin suite à une maladie ou un accident.

Sur ce groupe, je souhaite vous parler de ceux qui font partie de la famille des Handiablé.e.s.

La maladie génétique : les cas les plus nombreux chez nos loulous. Encore des progrès à espérer dans les années à venir car près de 50% des polyhandicaps liés à des maladies génétiques sont non diagnostiqués. Pour les familles ayant un diagnostic, la bataille en lien avec des associations de maladies rares est un outil essentiel pour essayer de faire avancer la recherche pour des soins adaptés. Pour les non- diagnostiqués, la recherche est la seule solution pour apporter des réponses et peut-être donner de l’espoir. On n’oublie pas les enjeux et problématiques pour fonder une famille après les diagnostics ou non-diagnostics.

L’accident pré-natal ou de l’accouchement : les plus rares chez nos loulous. C’est peut-être la réussite de la médecine qui évite de plus en plus de drames même s’il reste des situations difficiles…

Enfin les accidents ou maladies : une jeune ado polyhandicapée suite à une méningite, un jeune adulte polyhandicapé des suites de rougeole, Hugo polyhandicapé suite à la decompensation d’une maladie génétique qui pourtant n’est pas liée à un développement « polyhandicap ». Ce sont des enfants qui ont eu un cerveau attaqué soit par la maladie, soit par le coma. Ce sont aussi des familles qui ont eu un enfant non handicapé quelques mois ou quelques jeunes années avant de sombrer dans le handicap. Pour ce point, on peut se retrouver avec certains souffrants de maladies dégénératives de la petite enfance.

Poly quoi ? POLYHANDICAPÉ, vous êtes incollable 💚

Les handiablé.e.s est un groupe de fanatiques du bon, du bien et du beau. Des aficionados de la bienveillance. Des experts du bonheur simple. Rien à voir avec un groupe de paroles, nos paroles sont libres car elles ne sont pas exprimées pour nous décharger mais pour vivre ensemble.

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