Polyhandicap, 2020 et compassion

Avoir un enfant polyhandicapé ne se prevoit pas, c’est un coup du destin qui débarque dans une vie déjà bien organisée. Du jour au lendemain, tu tombes dans l’univers hospitalier alors que tu n’as quasiment jamais connu les lits d’hôpitaux. Tu enchaînes les suivis au quotidien, les rendez-vous bi-annuels (quand tout va bien), les jours sans où ton enfant n’est pas bien mais où il faut faire bonne figure.

Du jour au lendemain, ta vie bascule sur tous les points : tu dois souvent abandonner ton travail du jour au lendemain, tu ne peux plus sortir librement du jour au lendemain, tu vis d’allocations (et heureusement il y en a en France, AJPP, AEEH, PCH…tu deviens expert en sigles en tout genre) en perdant au mieux la moitié de ton salaire au pire les deux tiers du jour au lendemain, tu deviens expert en tout ce qui concerne le polyhandicap mais pas du jour au lendemain, tu ne dors plus comme avant du jour au lendemain, tu vis des années en immersion pour prendre soin de ton enfant du jour au lendemain…

Tout ceci, fin 2020, n’est plus une situation méconnue pour la plupart des habitants du monde. La pandémie a plongé la quasi totalité de la population dans le quotidien d’un aidant, du jour au lendemain.

Assurément, nous sommes, nous aidants familiaux, les mieux placés pour compatir avec la quasi totalité de la population. Ce plongeon dans ce quotidien surréaliste, nous y sommes tous passés, parfois depuis peu, parfois depuis 25 ou 30 ans. Ce quotidien est le nôtre depuis la naissance de nos enfants polyhandicapés, il a été le vôtre cette année 2020 du jour en lendemain. La compassion n’est pas vaine pour nous, il se peut même que nous soyons là pour vous dire que demain, on espère, tout ira mieux pour vous.

Et quand tout ira mieux pour la quasi totalité du monde, puisqu’on le souhaite au plus vite, ne nous oubliez pas nous et notre compassion de 2020 💚