L’invisible et l’inclusion

Polyhandicap et inclusion !

Le mot à la mode quand on parle de Handicap au sens générique …Oui mais justement, le polyhandicap est un handicap qui ne rentre que rarement dans le sens générique. Avec le temps, je suis de plus en plus convaincue qu’il serait bon de mettre un troisième niveau de perte d’autonomie.

Le polyhandicap n’est pas visible. C’est un handicap que la population ne connait pas, ne voit jamais, ne peut même imaginer que par l’image d’Épinal : le petit bout de vie inerte et vide.

Ceux qui connaissent un enfant polyhandicapé savent que c’est tout l’inverse.

C’est un individu hyper sensible, certes fragile à l’extrême, certes muet, certes totalement dépendant mais tellement sensible. Un petit être qui est capable de se souvenir d’une voix pendant des années, d’un visage ou d’une caresse.

Le dialogue est riche sans aucune parole, ou si peu : un regard, un son, un geste, une grimace ou un sourire, si on prend le temps, on communique sans aucune limite.

Le toucher est sans doute le sens le plus développé car il est le plus immédiat à comprendre. Les câlins sont le partage ultime.

Tout passe grâce au toucher…Mais le polyhandicap ne peut pas être visible dans ce  monde sans sa famille. Vous ne verrez pas d’athlètes, pas d’écrivain, pas de star de série télé…pas d’invités sur les plateaux ou de blogueurs polyhandicapés.

L’inclusion, ce n’est pas l’enfant polyhandicapé, c’est sa famille. Le lien avec le monde ordinaire se fait par les parents, les frères et soeurs, les grands parents, les amis proches.

Je rêve de cet avenir où les familles seront davantage intégrées. Car même si aujourd’hui nous avons beaucoup de soutien et d’aides à tous les niveaux, suffisamment ou presque, nous avons aussi le besoin d’être vus dans cette implication à vivre avec le polyhandicap. C’est un investissement de toute une vie, parfois une vie raccourcie…comme une parenthèse qui aura tout bouleversé.

C’est un engagement d’une famille autour du jeune polyhandicapé. Il s’agit de combler tout ses besoins sans pour autant le faire disparaitre. Comment se faire comprendre en restant invisible ?

Je suis fière d’être la maman d’Hugo. Je voudrais le présenter à tout le monde, si seulement chacun pouvait passer une heure avec lui, rien que ce temps suffirait à faire comprendre qu’il ne faut pas en avoir peur, pas le plaindre ni avoir pitié, pas le fuir ou fermer les yeux. Mon petit pourrait sembler ne « servir à rien » mais ce monde est tout sauf insensible au polyhandicap. La plupart de ceux qui connaissent Hugo savent à quel point il apporte beaucoup. Sans rien faire, juste un sourire, juste un « chant », juste un regard et vous comprenez que ce n’est qu’un être d’amour qui vous fait le plus grand bien.

Mon réconfort de maman, c’est de me blottir dans son cou et sentir son odeur.  Regarder son sourire parfait, profiter de ses yeux innocents. A aucun moment je ne regretterai le choix de lui donner toute ma priorité, sur tous les niveaux. J’essaye aussi d’ouvrir nos vies pour sensibiliser à ce polyhandicap invisible. En connaitre la dureté et l’exigence certes! Mais aussi en apprécier les grandes joies et les petits bonheurs du quotidien.

Nous essayons de nous rendre visibles pour nos enfants, nous sommes les Handiablé.e.s