Ce que nous avons acquis apr\u00e8s ces ann\u00e9es d’aidants d’un enfant polyhandicap\u00e9, c’est bien une patience hors paire.
Cette image la refl\u00e8te. C’est Hugo \u00e0 la maison apr\u00e8s son passage en r\u00e9animation, apr\u00e8s deux mois dans les h\u00f4pitaux fin 2011.
Certes il n’avait que 9 mois donc il n’avait pas perdu tant que \u00e7a. Mais il avait perdu sa capacit\u00e9 \u00e0 manger, entre autres. D’o\u00f9 la sonde naso-gastrique.<\/p>\n\n\n\n
C’\u00e9tait notre premi\u00e8re exp\u00e9rience avec la patience n\u00e9cessaire \u00e0 notre nouvelle vie de famille : aider Hugo \u00e0 r\u00e9apprendre \u00e0 manger. Et m\u00eame si Hugo a de gros troubles de l’oralit\u00e9, car il ne mange pas comme vous et moi, c’est une victoire \u00e9norme d’avoir pu se passer d’une sonde ou d’une stomie.<\/p>\n\n\n\n
Apr\u00e8s 10 mois de crise sanitaire, je me rends compte \u00e0 quel point nous avons d\u00fb nous adapter \u00e0 cette patience. 10 mois de confinement, sans sortie sauf pour les grosses exceptions qui sont en g\u00e9n\u00e9ral li\u00e9es aux soins …<\/p>\n\n\n\n
C’est l\u00e0 qu’on va oser comparer avec nos v\u00e9cus personnels ou de familles amies : <\/p>\n\n\n\n
6 \u00e0 8 mois pour adapter un traitement \u00e9pileptique qui tient 4 \u00e0 6 mois et ce \u00e0 revoir tous les ans jusqu’\u00e0 stabilit\u00e9 quand on y arrive ;<\/p>\n\n\n\n
4 \u00e0 10 ans avant de pouvoir op\u00e9rer du dos ;1 \u00e0 8 ans avant une op\u00e9ration du c\u0153ur ;<\/p>\n\n\n\n
6 mois \u00e0 2 ans pour avoir un fauteuil roulant ;<\/p>\n\n\n\n
1 \u00e0 xxxx ann\u00e9es pour un int\u00e9rieur adapt\u00e9 – l\u00e0 dessus on sait quand \u00e7a commence on ne sait pas quand \u00e7a s’arr\u00eate ;<\/p>\n\n\n\n
1 an \u00e0 une vie pour avoir un diagnostic ;<\/p>\n\n\n\n
Etc.<\/p>\n\n\n\n
Bref il y a autant d’exemples de patience que de familles…
Notre patience aujourd’hui est la m\u00eame que pour toute autre famille ou amis, la patience avant de se revoir, de partager, de profiter des plus beaux moments. #patience #polyhandicap<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
Ce que nous avons acquis apr\u00e8s ces ann\u00e9es d’aidants d’un enfant polyhandicap\u00e9, c’est bien une patience hors paire.Cette image la refl\u00e8te. C’est Hugo \u00e0 la maison apr\u00e8s son passage en r\u00e9animation, apr\u00e8s deux mois dans les h\u00f4pitaux fin 2011.Certes il n’avait que 9 mois donc il n’avait pas perdu tant que \u00e7a. Mais il avait perdu sa capacit\u00e9 \u00e0 manger, entre autres. D’o\u00f9 la sonde naso-gastrique. C’\u00e9tait notre premi\u00e8re exp\u00e9rience avec la patience n\u00e9cessaire \u00e0 notre nouvelle vie de famille : aider Hugo \u00e0 r\u00e9apprendre \u00e0 manger. Et m\u00eame si Hugo a de gros troubles de l’oralit\u00e9, car il ne mange pas comme vous et moi, c’est une victoire \u00e9norme d’avoir pu se passer d’une sonde ou d’une stomie. Apr\u00e8s 10 mois de crise sanitaire, je me rends compte \u00e0 quel point nous avons d\u00fb nous adapter \u00e0 cette patience. 10 mois de confinement, sans sortie sauf pour les grosses exceptions qui sont en g\u00e9n\u00e9ral li\u00e9es aux soins … C’est l\u00e0 qu’on va oser comparer avec nos v\u00e9cus personnels ou de familles amies : 6 \u00e0 8 mois pour adapter un traitement \u00e9pileptique qui tient 4 \u00e0 6 mois et ce \u00e0 revoir tous les ans jusqu’\u00e0 stabilit\u00e9 quand on y arrive ; 4 \u00e0 10 ans avant de pouvoir op\u00e9rer du dos ;1 \u00e0 8 ans avant une op\u00e9ration du c\u0153ur ; 6 mois \u00e0 2 ans pour avoir un fauteuil roulant ; 1 \u00e0 xxxx ann\u00e9es pour un int\u00e9rieur adapt\u00e9 – l\u00e0 dessus on sait quand \u00e7a commence on ne sait pas quand \u00e7a s’arr\u00eate ; 1 an \u00e0 une vie pour avoir un diagnostic ; Etc. Bref il y a autant d’exemples de patience que de familles…Notre patience aujourd’hui est la m\u00eame que pour toute autre famille ou amis, la patience avant de se revoir, de partager, de profiter des plus beaux moments. #patience #polyhandicap<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":767,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[3],"tags":[],"class_list":["post-766","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-blog"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/handiablees.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/766","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/handiablees.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/handiablees.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/handiablees.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/handiablees.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=766"}],"version-history":[{"count":3,"href":"https:\/\/handiablees.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/766\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":770,"href":"https:\/\/handiablees.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/766\/revisions\/770"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/handiablees.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media\/767"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/handiablees.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=766"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/handiablees.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=766"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/handiablees.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=766"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}