Le polyhandicap n’est pas une multipication des handicap.<\/p>\n\n\n\n
D\u00e9finition : handicap grave associant d\u00e9ficience motrice et intellectuelle. Il entra\u00eene une restriction extr\u00eame de l’autonomie, incapacit\u00e9 de perception, d’expression et de relation. <\/p>\n\n\n\n
En plus : le polyhandicap s’associe souvent \u00e0 des insuffisances respiratoires chroniques, des troubles nutritionnels, des difficult\u00e9s d’\u00e9limitation et une fragilit\u00e9 cutan\u00e9e. Plus de 50% des polyhandicap\u00e9s ont une \u00e9pilepsie associ\u00e9e. <\/p>\n\n\n\n
En r\u00e9sum\u00e9 : la personne polyhandicap\u00e9e ne peut rien faire par elle-m\u00eame et a besoin d’une assistance constante d’une tierce personne pour tous les actes de la vie quotidienne. <\/p>\n\n\n\n
Causes : maladie g\u00e9n\u00e9tique, accident pr\u00e9-natal ou lors de l’accouchement ou enfin suite \u00e0 une maladie ou un accident. <\/p>\n\n\n\n
Sur ce groupe, je souhaite vous parler de ceux qui font partie de la famille des Handiabl\u00e9.e.s.<\/p>\n\n\n\n
La maladie g\u00e9n\u00e9tique : les cas les plus nombreux chez nos loulous. Encore des progr\u00e8s \u00e0 esp\u00e9rer dans les ann\u00e9es \u00e0 venir car pr\u00e8s de 50% des polyhandicaps li\u00e9s \u00e0 des maladies g\u00e9n\u00e9tiques sont non diagnostiqu\u00e9s. Pour les familles ayant un diagnostic, la bataille en lien avec des associations de maladies rares est un outil essentiel pour essayer de faire avancer la recherche pour des soins adapt\u00e9s. Pour les non- diagnostiqu\u00e9s, la recherche est la seule solution pour apporter des r\u00e9ponses et peut-\u00eatre donner de l’espoir. On n’oublie pas les enjeux et probl\u00e9matiques pour fonder une famille apr\u00e8s les diagnostics ou non-diagnostics. <\/p>\n\n\n\n
L’accident pr\u00e9-natal ou de l’accouchement : les plus rares chez nos loulous. C’est peut-\u00eatre la r\u00e9ussite de la m\u00e9decine qui \u00e9vite de plus en plus de drames m\u00eame s’il reste des situations difficiles…<\/p>\n\n\n\n
Enfin les accidents ou maladies : une jeune ado polyhandicap\u00e9e suite \u00e0 une m\u00e9ningite, un jeune adulte polyhandicap\u00e9 des suites de rougeole, Hugo polyhandicap\u00e9 suite \u00e0 la decompensation d’une maladie g\u00e9n\u00e9tique qui pourtant n’est pas li\u00e9e \u00e0 un d\u00e9veloppement \u00ab\u00a0polyhandicap\u00a0\u00bb. Ce sont des enfants qui ont eu un cerveau attaqu\u00e9 soit par la maladie, soit par le coma. Ce sont aussi des familles qui ont eu un enfant non handicap\u00e9 quelques mois ou quelques jeunes ann\u00e9es avant de sombrer dans le handicap. Pour ce point, on peut se retrouver avec certains souffrants de maladies d\u00e9g\u00e9n\u00e9ratives de la petite enfance. <\/p>\n\n\n\n
Poly quoi ? POLYHANDICAP\u00c9, vous \u00eates incollable \ud83d\udc9a<\/p>\n\n\n\n
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Le polyhandicap n’est pas une multipication des handicap. D\u00e9finition : handicap grave associant d\u00e9ficience motrice et intellectuelle. Il entra\u00eene une restriction extr\u00eame de l’autonomie, incapacit\u00e9 de perception, d’expression et de relation. En plus : le polyhandicap s’associe souvent \u00e0 des insuffisances respiratoires chroniques, des troubles nutritionnels, des difficult\u00e9s d’\u00e9limitation et une fragilit\u00e9 cutan\u00e9e. Plus de 50% des polyhandicap\u00e9s ont une \u00e9pilepsie associ\u00e9e. En r\u00e9sum\u00e9 : la personne polyhandicap\u00e9e ne peut rien faire par elle-m\u00eame et a besoin d’une assistance constante d’une tierce personne pour tous les actes de la vie quotidienne. Causes : maladie g\u00e9n\u00e9tique, accident pr\u00e9-natal ou lors de l’accouchement ou enfin suite \u00e0 une maladie ou un accident. Sur ce groupe, je souhaite vous parler de ceux qui font partie de la famille des Handiabl\u00e9.e.s. La maladie g\u00e9n\u00e9tique : les cas les plus nombreux chez nos loulous. Encore des progr\u00e8s \u00e0 esp\u00e9rer dans les ann\u00e9es \u00e0 venir car pr\u00e8s de 50% des polyhandicaps li\u00e9s \u00e0 des maladies g\u00e9n\u00e9tiques sont non diagnostiqu\u00e9s. Pour les familles ayant un diagnostic, la bataille en lien avec des associations de maladies rares est un outil essentiel pour essayer de faire avancer la recherche pour des soins adapt\u00e9s. Pour les non- diagnostiqu\u00e9s, la recherche est la seule solution pour apporter des r\u00e9ponses et peut-\u00eatre donner de l’espoir. On n’oublie pas les enjeux et probl\u00e9matiques pour fonder une famille apr\u00e8s les diagnostics ou non-diagnostics. L’accident pr\u00e9-natal ou de l’accouchement : les plus rares chez nos loulous. C’est peut-\u00eatre la r\u00e9ussite de la m\u00e9decine qui \u00e9vite de plus en plus de drames m\u00eame s’il reste des situations difficiles… Enfin les accidents ou maladies : une jeune ado polyhandicap\u00e9e suite \u00e0 une m\u00e9ningite, un jeune adulte polyhandicap\u00e9 des suites de rougeole, Hugo polyhandicap\u00e9 suite \u00e0 la decompensation d’une maladie g\u00e9n\u00e9tique qui pourtant n’est pas li\u00e9e \u00e0 un d\u00e9veloppement \u00ab\u00a0polyhandicap\u00a0\u00bb. Ce sont des enfants qui ont eu un cerveau attaqu\u00e9 soit par la maladie, soit par le coma. Ce sont aussi des familles qui ont eu un enfant non handicap\u00e9 quelques mois ou quelques jeunes ann\u00e9es avant de sombrer dans le handicap. Pour ce point, on peut se retrouver avec certains souffrants de maladies d\u00e9g\u00e9n\u00e9ratives de la petite enfance. Poly quoi ? POLYHANDICAP\u00c9, vous \u00eates incollable \ud83d\udc9a<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":true,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[3],"tags":[],"class_list":["post-743","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-blog"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/handiablees.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/743","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/handiablees.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/handiablees.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/handiablees.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/handiablees.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=743"}],"version-history":[{"count":4,"href":"https:\/\/handiablees.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/743\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":1145,"href":"https:\/\/handiablees.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/743\/revisions\/1145"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/handiablees.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=743"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/handiablees.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=743"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/handiablees.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=743"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}