Un verdict tombe \u00e0 l’automne 2019 : vos go\u00fbters sont supprim\u00e9s.
L’accusation avait de solides arguments : des recherches soutenues par la sph\u00e8re m\u00e9dicale, les m\u00e9decins coordonnateurs, les r\u00e9f\u00e9rents du polyhandicap. L’opposition \u00e9tait blind\u00e9e de ces exp\u00e9riences et analyses. Le go\u00fbter est devenu du poison, le rituel du quatre heures finit par \u00eatre aboli.
La d\u00e9fense, n’avait que peu davantage. Tout dans le coeur, rien dans la t\u00eate, elle s’est born\u00e9e \u00e0 parler du bien-\u00eatre de ses enfants. Un moment entre copains, une douceur dans la journ\u00e9e, une gourmandise dans une vie plus souvent violente que douce. O\u00f9 est la raison? Le raisonnement avait beaucoup de failles.
La science du m\u00e9dical face \u00e0 l’ignorance des parents, voil\u00e0 les raisons du verdict… Pas de piti\u00e9 pour les go\u00fbters.
Le public n\u00e9ophyte penserait \u00e0 juste titre que ces parents sont des imb\u00e9ciles \u00e0 se trouver dans ce conflit.
La parole n’est plus \u00e0 l’accus\u00e9, depuis qu’il n’en a pas us\u00e9. Oui car l’accus\u00e9 n’a pas livr\u00e9 bataille. Il a rendu son jugement en cinq lignes sans plus de commentaires ni de voies de recours. Le d\u00e9lai d’application \u00e9tait ferme, un jour pas un de plus.
Alors ici et maintenant je laisse la parole \u00e0 la d\u00e9fense : <\/p>\n\n\n\n
Madame, Monsieur, Nos enfants sont polyhandicap\u00e9s. Si vous connaissez mal ce terme, sachez que ce monde ordinaire n’est simplement pas fait pour eux. Ils le c\u00f4toient, ils le croisent, ils y vivent des instants mais le monde comme vous le connaissez n’est pas leur ami.Les enfants polys sont des enfants qui survivent \u00e0 tout. Sans parole, ils doivent se faire comprendre. Sans mobilit\u00e9, ils doivent avoir confiance en celui qui les transfert. Sans cerveau op\u00e9rationnel, ils doivent g\u00e9rer tout type de crises envahissantes. Parfois m\u00eame ne savent-ils pas manger, ils sont alors nourris m\u00e9dicalement. Et s’il se nourrissent par la bouche, c’est souvent de mani\u00e8re adapt\u00e9e… l’alimentation est un challenge pour les parents : une lutte incessante pour garder cette capacit\u00e9 fragile, pour ne pas perdre ce minimum d’autonomie souvent acquise par des ann\u00e9es de travail. Pour ceux qui ont r\u00e9ussi, ils pensaient que le combat livr\u00e9 \u00e9tait le plus dur. C’\u00e9tait sans compter sur l’accusation. Aujourd’hui, on ne les f\u00e9licite pas de leur r\u00e9ussite. On les accuse d’empoisonnement. Trop sucr\u00e9, trop de digestion inutile, le go\u00fbter est devenu un poison. Pas besoin de chercher des alternatives saines, la sentence est irr\u00e9vocable. Le go\u00fbter est supprim\u00e9. Pourtant, les parents de poly vous diront qu’il y a plus dangereux. La crise de grand mal \u00e9pileptique, la perte de la capacit\u00e9 \u00e0 se nourrir, le manque de prise de poids, les reins, le cerveau, les organes du c\u0153ur aux poumons, tout cet \u00e9quilibre fragile menac\u00e9 par le temps ou les \u00e9pid\u00e9mies opportunistes. Les maladies infectieuses, les suites op\u00e9ratoires, les malformations physiques, les d\u00e9gradations du corps, les d\u00e9g\u00e9n\u00e9rations, tout cela est une menace pour nos enfants polys. Nous pensions na\u00efvement qu’un moment comme le go\u00fbter n’\u00e9tait rien d’autre qu’un bon moment de partage et de gourmandises. Nous \u00e9tions, nous parents, alors le vrai danger pour les sp\u00e9cialistes ? Nous empoisonnions nos enfants fragiles croyant que les moments de plaisir \u00e9taient sans cons\u00e9quences…
La d\u00e9fense r\u00e9voque ces accusations. Vous avez beau avoir une science avec vous, nous avons dans nos mains la vie de nos enfants polys. Quand vous avancez vos arguments de bien \u00eatre m\u00e9dical, nous ne cesserons de vous opposer notre r\u00e9alit\u00e9. Si nos enfants polys devaient survivre sans vivre, nous serions enferm\u00e9s chez nous \u00e0 \u00e9viter les risques. Mais nous voulons qu’ils vivent, qu’ils \u00e9changent et ressentent. Le go\u00fbter n’est pas un crime, c’est juste du plaisir. S’il fallait que nous l’adaptions, nous aurions trouv\u00e9 de quoi le rendre meilleur. Car nous sommes des parents de poly, nous avons vaincu bien plus dangereux ennemi!
Les parents de polys d\u00e9fendront toujours le droit au plaisir. Survivre sans vivre n’est pas notre foi.
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Le public n\u00e9ophyte penserait \u00e0 juste titre que ces parents sont des imb\u00e9ciles \u00e0 se trouver dans ce conflit. La parole n’est plus \u00e0 l’accus\u00e9, depuis qu’il n’en a pas us\u00e9. Oui car l’accus\u00e9 n’a pas livr\u00e9 bataille. Il a rendu son jugement en cinq lignes sans plus de commentaires ni de voies de recours. Le d\u00e9lai d’application \u00e9tait ferme, un jour pas un de plus. Alors ici et maintenant je laisse la parole \u00e0 la d\u00e9fense : Madame, Monsieur, Nos enfants sont polyhandicap\u00e9s. Si vous connaissez mal ce terme, sachez que ce monde ordinaire n’est simplement pas fait pour eux. Ils le c\u00f4toient, ils le croisent, ils y vivent des instants mais le monde comme vous le connaissez n’est pas leur ami.Les enfants polys sont des enfants qui survivent \u00e0 tout. Sans parole, ils doivent se faire comprendre. Sans mobilit\u00e9, ils doivent avoir confiance en celui qui les transfert. Sans cerveau op\u00e9rationnel, ils doivent g\u00e9rer tout type de crises envahissantes. Parfois m\u00eame ne savent-ils pas manger, ils sont alors nourris m\u00e9dicalement. Et s’il se nourrissent par la bouche, c’est souvent de mani\u00e8re adapt\u00e9e… l’alimentation est un challenge pour les parents : une lutte incessante pour garder cette capacit\u00e9 fragile, pour ne pas perdre ce minimum d’autonomie souvent acquise par des ann\u00e9es de travail. Pour ceux qui ont r\u00e9ussi, ils pensaient que le combat livr\u00e9 \u00e9tait le plus dur. C’\u00e9tait sans compter sur l’accusation. Aujourd’hui, on ne les f\u00e9licite pas de leur r\u00e9ussite. On les accuse d’empoisonnement. Trop sucr\u00e9, trop de digestion inutile, le go\u00fbter est devenu un poison. Pas besoin de chercher des alternatives saines, la sentence est irr\u00e9vocable. Le go\u00fbter est supprim\u00e9. Pourtant, les parents de poly vous diront qu’il y a plus dangereux. La crise de grand mal \u00e9pileptique, la perte de la capacit\u00e9 \u00e0 se nourrir, le manque de prise de poids, les reins, le cerveau, les organes du c\u0153ur aux poumons, tout cet \u00e9quilibre fragile menac\u00e9 par le temps ou les \u00e9pid\u00e9mies opportunistes. Les maladies infectieuses, les suites op\u00e9ratoires, les malformations physiques, les d\u00e9gradations du corps, les d\u00e9g\u00e9n\u00e9rations, tout cela est une menace pour nos enfants polys. Nous pensions na\u00efvement qu’un moment comme le go\u00fbter n’\u00e9tait rien d’autre qu’un bon moment de partage et de gourmandises. Nous \u00e9tions, nous parents, alors le vrai danger pour les sp\u00e9cialistes ? Nous empoisonnions nos enfants fragiles croyant que les moments de plaisir \u00e9taient sans cons\u00e9quences…La d\u00e9fense r\u00e9voque ces accusations. Vous avez beau avoir une science avec vous, nous avons dans nos mains la vie de nos enfants polys. Quand vous avancez vos arguments de bien \u00eatre m\u00e9dical, nous ne cesserons de vous opposer notre r\u00e9alit\u00e9. Si nos enfants polys devaient survivre sans vivre, nous serions enferm\u00e9s chez nous \u00e0 \u00e9viter les risques. Mais nous voulons qu’ils vivent, qu’ils \u00e9changent et ressentent. Le go\u00fbter n’est pas un crime, c’est juste du plaisir. S’il fallait que nous l’adaptions, nous aurions trouv\u00e9 de quoi le rendre meilleur. Car nous sommes des parents de poly, nous avons vaincu bien plus dangereux ennemi!Les parents de polys d\u00e9fendront toujours le droit au plaisir. 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