Ce soir … Ce samedi soir beaucoup se pr\u00e9parent \u00e0 une jolie grasse matin\u00e9e, midi pour les chanceux ou 8h pour les parents de petitous \u2665\ufe0f<\/p>\n\n\n\n
Pour ce qui est du polyhandicap, c’est en r\u00e8gle g\u00e9n\u00e9rale une gal\u00e8re. A part quelques chanceux dormeurs, le sommeil est symptomatique.<\/p>\n\n\n\n
Agit\u00e9, coup\u00e9 de crise, quasi inexistant…les effets sont divers.Je vais \u00e9videmment parler d’Hugo car c’est ce que je connais \ud83d\ude05Apr\u00e8s des nuits plut\u00f4t sympas petitou, l’\u00e9pilepsie est vite devenue l’ennemi de la nuit.<\/p>\n\n\n\n
Pendant 6 ans, l’\u00e9pilepsie a apport\u00e9 sa chape de plomb, avec les images de torture et de supplice qui vont avec. Tous les soirs, sans exception, Hugo supportait deux heures de crises en s’endormant. \u00c7a pouvait \u00eatre pire, avec des crises toute la nuit ou encore dramatique avec la d\u00e9compensation \u00e9pileptique. Cette derni\u00e8re a \u00e9t\u00e9 v\u00e9cue une dizaine de fois, avec la seule issue les urgences car le cerveau d’Hugo ne supportait plus les crises. Malgr\u00e9 les 7 traitements neuro, malgr\u00e9 les adaptations qui soulagent notamment une diminution de la lumi\u00e8re tout au long de la journ\u00e9e…Pour le reste de la nuit, Hugo a pu dormir un temps jusqu’\u00e0 presque 7 heures du matin puis l’\u00e9pilepsie et la dystonie ont d\u00e9cid\u00e9 de raccourcir les nuits en d\u00e9clenchant des crises vers 6h, puis 5h, puis 4h puis 3h Chaque ann\u00e9e la nuit se raccourcit sans en avoir l’air. Malgr\u00e9 les m\u00e9dicaments qui feraient dormir 24 heures d’affil\u00e9e n’importe quel humain, le cerveau est le ma\u00eetre.<\/p>\n\n\n\n
Plus les nuits raccourcissent, plus le soir est un enjeu : r\u00e9cup\u00e9rer d\u00e8s qu’Hugo s’endort. Puis le temps fait qu’on s’adapte \u00e0 tout !<\/p>\n\n\n\n
Depuis 1 an et demi, Hugo a moins de crises le soir mais n’a plus de nuit. C’est petit \u00e0 petit, un r\u00e9veil en plus \u00e0 3h qui est quotidien. Puis un \u00e0 1h puis un \u00e0 23h puis un d\u00e8s 9h.Apr\u00e8s avoir tout essay\u00e9, on arr\u00eate de lutter et encore une fois on s’adapte. Nous avons la chance d’\u00eatre deux, \u00e7a change tout !<\/p>\n\n\n\n
Donc maintenant nous avons choisi de laisser faire, d’esp\u00e9rer que \u00e7a s’apaise et que, peut-\u00eatre, les nuits reviennent …En attendant, Hugo dort maintenant, depuis ses 9 ans, par phases de 1h30. Et finalement, \u00e0 \u00e7a aussi on s’adapte!<\/p>\n\n\n\n
On prend des plantes pour bien dormir, c’est l’arme ultime pour bien tenir! On se dope le matin pour tenir jusqu’au soir et on adopte une vie d’athl\u00e8tes avec une nourriture plut\u00f4t saine, peu d’alcool \ud83d\ude1c et peu d’exc\u00e8s ! Un peu de sport et parfois on s’autorise des siestes mais \u00e7a reste l’exception exceptionnelle \ud83d\ude01Je vous assure on adapte \u00e0 tout et quand on arr\u00eate de lutter, les nuits deviennent une routine comme des nuits de navigateur \ud83e\udd73\ud83d\udea3\ud83d\udea3<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
Ce soir … Ce samedi soir beaucoup se pr\u00e9parent \u00e0 une jolie grasse matin\u00e9e, midi pour les chanceux ou 8h pour les parents de petitous \u2665\ufe0f Pour ce qui est du polyhandicap, c’est en r\u00e8gle g\u00e9n\u00e9rale une gal\u00e8re. A part quelques chanceux dormeurs, le sommeil est symptomatique. Agit\u00e9, coup\u00e9 de crise, quasi inexistant…les effets sont divers.Je vais \u00e9videmment parler d’Hugo car c’est ce que je connais \ud83d\ude05Apr\u00e8s des nuits plut\u00f4t sympas petitou, l’\u00e9pilepsie est vite devenue l’ennemi de la nuit. Pendant 6 ans, l’\u00e9pilepsie a apport\u00e9 sa chape de plomb, avec les images de torture et de supplice qui vont avec. Tous les soirs, sans exception, Hugo supportait deux heures de crises en s’endormant. \u00c7a pouvait \u00eatre pire, avec des crises toute la nuit ou encore dramatique avec la d\u00e9compensation \u00e9pileptique. Cette derni\u00e8re a \u00e9t\u00e9 v\u00e9cue une dizaine de fois, avec la seule issue les urgences car le cerveau d’Hugo ne supportait plus les crises. Malgr\u00e9 les 7 traitements neuro, malgr\u00e9 les adaptations qui soulagent notamment une diminution de la lumi\u00e8re tout au long de la journ\u00e9e…Pour le reste de la nuit, Hugo a pu dormir un temps jusqu’\u00e0 presque 7 heures du matin puis l’\u00e9pilepsie et la dystonie ont d\u00e9cid\u00e9 de raccourcir les nuits en d\u00e9clenchant des crises vers 6h, puis 5h, puis 4h puis 3h Chaque ann\u00e9e la nuit se raccourcit sans en avoir l’air. Malgr\u00e9 les m\u00e9dicaments qui feraient dormir 24 heures d’affil\u00e9e n’importe quel humain, le cerveau est le ma\u00eetre. Plus les nuits raccourcissent, plus le soir est un enjeu : r\u00e9cup\u00e9rer d\u00e8s qu’Hugo s’endort. Puis le temps fait qu’on s’adapte \u00e0 tout ! Depuis 1 an et demi, Hugo a moins de crises le soir mais n’a plus de nuit. C’est petit \u00e0 petit, un r\u00e9veil en plus \u00e0 3h qui est quotidien. Puis un \u00e0 1h puis un \u00e0 23h puis un d\u00e8s 9h.Apr\u00e8s avoir tout essay\u00e9, on arr\u00eate de lutter et encore une fois on s’adapte. Nous avons la chance d’\u00eatre deux, \u00e7a change tout ! Donc maintenant nous avons choisi de laisser faire, d’esp\u00e9rer que \u00e7a s’apaise et que, peut-\u00eatre, les nuits reviennent …En attendant, Hugo dort maintenant, depuis ses 9 ans, par phases de 1h30. Et finalement, \u00e0 \u00e7a aussi on s’adapte! On prend des plantes pour bien dormir, c’est l’arme ultime pour bien tenir! On se dope le matin pour tenir jusqu’au soir et on adopte une vie d’athl\u00e8tes avec une nourriture plut\u00f4t saine, peu d’alcool \ud83d\ude1c et peu d’exc\u00e8s ! Un peu de sport et parfois on s’autorise des siestes mais \u00e7a reste l’exception exceptionnelle \ud83d\ude01Je vous assure on adapte \u00e0 tout et quand on arr\u00eate de lutter, les nuits deviennent une routine comme des nuits de navigateur \ud83e\udd73\ud83d\udea3\ud83d\udea3<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":400,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[3],"tags":[],"class_list":["post-397","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-blog"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/handiablees.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/397","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/handiablees.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/handiablees.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/handiablees.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/handiablees.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=397"}],"version-history":[{"count":3,"href":"https:\/\/handiablees.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/397\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":442,"href":"https:\/\/handiablees.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/397\/revisions\/442"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/handiablees.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media\/400"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/handiablees.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=397"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/handiablees.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=397"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/handiablees.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=397"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}