Certes l’enfant polyhandicap\u00e9 grandit comme tout le monde, Hugo fait d’ailleurs plus de 30 kg, il est presque aussi grand que sa m\u00e8re, vous pouvez dire que c’est so easy quand on sait que je mesure juste 1,50cm \ud83e\udd2a<\/p>\n\n\n\n
Mais l’enfant polyhandicap\u00e9 n’\u00e9volue pas comme tout le monde. Il reste aussi d\u00e9pendant qu’un b\u00e9b\u00e9, malgr\u00e9 ce corps qui bouge. Souvent le fait de grandir est probl\u00e9matique car il n’est pas en capacit\u00e9 de g\u00e9rer cette \u00e9volution du corps correctement. Le dos n’est pas droit, les pieds se r\u00e9dissent, les articulations se tendent, le corps souffre. Les familles peuvent compter sur la r\u00e9\u00e9ducation essentiellement les kin\u00e9 pour faire face \u00e0 ces perturbations. L’appareillage \u00e9galement est un outil essentiel. Pour les cas extr\u00eames, les op\u00e9rations : injection d’acide botulique, op\u00e9ration du dos, op\u00e9ration des hanches…je pense qu’on ne peut savoir ce que la chirurgie peur apporter tant qu’on n’a pas rencontr\u00e9 un enfant qui a d\u00fb y passer…<\/p>\n\n\n\n
Hugo, quelle chance, est souple donc pas de raideurs \u00e0 part un pouce lux\u00e9, a r\u00e9duit sa vitesse de croissance donc pas d’aggravation du dos malgr\u00e9 la scoliose, a par contre une hanche qui se d\u00e9grade et on sait d\u00e9j\u00e0 qu’il ne supportera jamais l’op\u00e9ration…jamais… Alors on fait tout pour se limiter aux deux premi\u00e8res options : r\u00e9\u00e9ducation par le kin\u00e9, les parents, les auxiliaires qui font aussi des massages quotidiens, et appareillages multiples dont corset, corset-siege, verticalisateur, motilo, chaussures orthop\u00e9diques ! D’ailleurs elles ont belles ses chaussures non ? Depuis peu, je pr\u00e9pare le dessin du futur mod\u00e8le. C’est toujours un beau cadeau de les voir finies aux pieds d’Hugo \u2665\ufe0f<\/p>\n\n\n\n
L’\u00e9volution c’est aussi l’\u00e9volution de la famille ! Autour du bien \u00eatre de l’enfant polyhandicap\u00e9 mais aussi du bien \u00eatre familial !<\/p>\n\n\n\n
Donc l’\u00e9volution que nous subissons et celle que nous choisissons vont de paire.<\/p>\n\n\n\n
Notre exp\u00e9rience a commenc\u00e9 \u00e0 l’h\u00f4pital puis au CAMPS, puis au SESSAD de l’APF, puis \u00e0 l’EEAP de l’APF puis encore au SESSAD de l’APF pour finir ce mois-ci par une nouvelle \u00e9tape : le total lib\u00e9ral \u00e0 domicile.<\/p>\n\n\n\n
Le changement peut faire peur. Nous y sommes all\u00e9s de force, contraint de choisir, mais avec beaucoup de r\u00e9flexion. Pos\u00e9s, d\u00e9termin\u00e9s, pr\u00e9par\u00e9s m\u00eame dans l’urgence, tout \u00e0 \u00e9t\u00e9 mis en oeuvre en deux semaines.<\/p>\n\n\n\n
Un saut dans le vide mais avec des parachutes de luxe. Le premier c’est l’exp\u00e9rience apport\u00e9e par toutes les rencontres que nous avons faites au fil des ann\u00e9es de suivi. Le deuxi\u00e8me c’est les personnes rencontr\u00e9es ces derniers mois. Enfin le troisi\u00e8me c’est notre volont\u00e9 de faire au mieux pour Hugo et notre bien \u00eatre \u00e0 tous les trois.<\/p>\n\n\n\n
Alors voil\u00e0, cette \u00e9tape excitante s’ouvre \u00e0 nous. Elle commence tellement bien que je pense partager encore de beaux moments avec vous tous \ud83d\ude0d<\/p>\n\n\n\n
Comment remercier tous ceux qui nous ont amen\u00e9s l\u00e0 aujourd’hui ? J’esp\u00e8re trouver le moyen un jour. En attendant, ma m\u00e9moire essaye de n’oublier personne : Anne-Marie Z., Fr\u00e9d\u00e9ric R., Agathe G., Nathalie et toutes les infirmi\u00e8res, Marie F., Rachel R., Mathieu M., Christophe B., Emmanuelle, Marie, Marl\u00e8ne, Sylvie A.L., Aur\u00e9lie P., Fran\u00e7oise F., Anne K., Johanna, Laetitia C., Laetitia E., Sandrine O., Aur\u00e9lie M., Magali P., Christine, Aur\u00e9lie U., Caroline P., Patricia, Jamila, Thomas B. Anne-Laure MDS., Jean L., Delphine B., Nathalie, Marion, C\u00e9dric M., Flori L., H\u00e9l\u00e8ne E., Genevi\u00e8ve, Ga\u00eft, Emmanuelle A., Chlo\u00e9, Teuta, Marielle, …<\/p>\n\n\n\n
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Certes l’enfant polyhandicap\u00e9 grandit comme tout le monde, Hugo fait d’ailleurs plus de 30 kg, il est presque aussi grand que sa m\u00e8re, vous pouvez dire que c’est so easy quand on sait que je mesure juste 1,50cm \ud83e\udd2a Mais l’enfant polyhandicap\u00e9 n’\u00e9volue pas comme tout le monde. Il reste aussi d\u00e9pendant qu’un b\u00e9b\u00e9, malgr\u00e9 ce corps qui bouge. Souvent le fait de grandir est probl\u00e9matique car il n’est pas en capacit\u00e9 de g\u00e9rer cette \u00e9volution du corps correctement. Le dos n’est pas droit, les pieds se r\u00e9dissent, les articulations se tendent, le corps souffre. Les familles peuvent compter sur la r\u00e9\u00e9ducation essentiellement les kin\u00e9 pour faire face \u00e0 ces perturbations. L’appareillage \u00e9galement est un outil essentiel. Pour les cas extr\u00eames, les op\u00e9rations : injection d’acide botulique, op\u00e9ration du dos, op\u00e9ration des hanches…je pense qu’on ne peut savoir ce que la chirurgie peur apporter tant qu’on n’a pas rencontr\u00e9 un enfant qui a d\u00fb y passer… Hugo, quelle chance, est souple donc pas de raideurs \u00e0 part un pouce lux\u00e9, a r\u00e9duit sa vitesse de croissance donc pas d’aggravation du dos malgr\u00e9 la scoliose, a par contre une hanche qui se d\u00e9grade et on sait d\u00e9j\u00e0 qu’il ne supportera jamais l’op\u00e9ration…jamais… Alors on fait tout pour se limiter aux deux premi\u00e8res options : r\u00e9\u00e9ducation par le kin\u00e9, les parents, les auxiliaires qui font aussi des massages quotidiens, et appareillages multiples dont corset, corset-siege, verticalisateur, motilo, chaussures orthop\u00e9diques ! D’ailleurs elles ont belles ses chaussures non ? Depuis peu, je pr\u00e9pare le dessin du futur mod\u00e8le. C’est toujours un beau cadeau de les voir finies aux pieds d’Hugo \u2665\ufe0f L’\u00e9volution c’est aussi l’\u00e9volution de la famille ! Autour du bien \u00eatre de l’enfant polyhandicap\u00e9 mais aussi du bien \u00eatre familial ! Donc l’\u00e9volution que nous subissons et celle que nous choisissons vont de paire. Notre exp\u00e9rience a commenc\u00e9 \u00e0 l’h\u00f4pital puis au CAMPS, puis au SESSAD de l’APF, puis \u00e0 l’EEAP de l’APF puis encore au SESSAD de l’APF pour finir ce mois-ci par une nouvelle \u00e9tape : le total lib\u00e9ral \u00e0 domicile. Le changement peut faire peur. Nous y sommes all\u00e9s de force, contraint de choisir, mais avec beaucoup de r\u00e9flexion. Pos\u00e9s, d\u00e9termin\u00e9s, pr\u00e9par\u00e9s m\u00eame dans l’urgence, tout \u00e0 \u00e9t\u00e9 mis en oeuvre en deux semaines. Un saut dans le vide mais avec des parachutes de luxe. Le premier c’est l’exp\u00e9rience apport\u00e9e par toutes les rencontres que nous avons faites au fil des ann\u00e9es de suivi. Le deuxi\u00e8me c’est les personnes rencontr\u00e9es ces derniers mois. Enfin le troisi\u00e8me c’est notre volont\u00e9 de faire au mieux pour Hugo et notre bien \u00eatre \u00e0 tous les trois. Alors voil\u00e0, cette \u00e9tape excitante s’ouvre \u00e0 nous. Elle commence tellement bien que je pense partager encore de beaux moments avec vous tous \ud83d\ude0d Comment remercier tous ceux qui nous ont amen\u00e9s l\u00e0 aujourd’hui ? J’esp\u00e8re trouver le moyen un jour. En attendant, ma m\u00e9moire essaye de n’oublier personne : Anne-Marie Z., Fr\u00e9d\u00e9ric R., Agathe G., Nathalie et toutes les infirmi\u00e8res, Marie F., Rachel R., Mathieu M., Christophe B., Emmanuelle, Marie, Marl\u00e8ne, Sylvie A.L., Aur\u00e9lie P., Fran\u00e7oise F., Anne K., Johanna, Laetitia C., Laetitia E., Sandrine O., Aur\u00e9lie M., Magali P., Christine, Aur\u00e9lie U., Caroline P., Patricia, Jamila, Thomas B. 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