Polyhandicap et inclusion !<\/p>\n\n\n\n
Le mot \u00e0 la mode quand on parle de Handicap au sens g\u00e9n\u00e9rique …Oui mais justement, le polyhandicap est un handicap qui ne rentre que rarement dans le sens g\u00e9n\u00e9rique. Avec le temps, je suis de plus en plus convaincue qu’il serait bon de mettre un troisi\u00e8me niveau de perte d’autonomie.<\/p>\n\n\n\n
Le polyhandicap n’est pas visible. C’est un handicap que la population ne connait pas, ne voit jamais, ne peut m\u00eame imaginer que par l’image d’\u00c9pinal : le petit bout de vie inerte et vide.<\/p>\n\n\n\n
Ceux qui connaissent un enfant polyhandicap\u00e9 savent que c’est tout l’inverse.<\/p>\n\n\n\n
C’est un individu hyper sensible, certes fragile \u00e0 l’extr\u00eame, certes muet, certes totalement d\u00e9pendant mais tellement sensible. Un petit \u00eatre qui est capable de se souvenir d’une voix pendant des ann\u00e9es, d’un visage ou d’une caresse.<\/p>\n\n\n\n
Le dialogue est riche sans aucune parole, ou si peu : un regard, un son, un geste, une grimace ou un sourire, si on prend le temps, on communique sans aucune limite.<\/p>\n\n\n\n
Le toucher est sans doute le sens le plus d\u00e9velopp\u00e9 car il est le plus imm\u00e9diat \u00e0 comprendre. Les c\u00e2lins sont le partage ultime.<\/p>\n\n\n\n
Tout passe gr\u00e2ce au toucher…Mais le polyhandicap ne peut pas \u00eatre visible dans ce monde sans sa famille. Vous ne verrez pas d’athl\u00e8tes, pas d’\u00e9crivain, pas de star de s\u00e9rie t\u00e9l\u00e9…pas d’invit\u00e9s sur les plateaux ou de blogueurs polyhandicap\u00e9s.<\/p>\n\n\n\n
L’inclusion, ce n’est pas l’enfant polyhandicap\u00e9, c’est sa famille. Le lien avec le monde ordinaire se fait par les parents, les fr\u00e8res et soeurs, les grands parents, les amis proches.<\/p>\n\n\n\n
Je r\u00eave de cet avenir o\u00f9 les familles seront davantage int\u00e9gr\u00e9es. Car m\u00eame si aujourd’hui nous avons beaucoup de soutien et d’aides \u00e0 tous les niveaux, suffisamment ou presque, nous avons aussi le besoin d’\u00eatre vus dans cette implication \u00e0 vivre avec le polyhandicap. C’est un investissement de toute une vie, parfois une vie raccourcie…comme une parenth\u00e8se qui aura tout boulevers\u00e9.<\/p>\n\n\n\n
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C’est un engagement d’une famille autour du jeune polyhandicap\u00e9. Il s’agit de combler tout ses besoins sans pour autant le faire disparaitre. Comment se faire comprendre en restant invisible ?<\/p>\n\n\n\n
Je suis fi\u00e8re d’\u00eatre la maman d’Hugo. Je voudrais le pr\u00e9senter \u00e0 tout le monde, si seulement chacun pouvait passer une heure avec lui, rien que ce temps suffirait \u00e0 faire comprendre qu’il ne faut pas en avoir peur, pas le plaindre ni avoir piti\u00e9, pas le fuir ou fermer les yeux. Mon petit pourrait sembler ne \u00ab\u00a0servir \u00e0 rien\u00a0\u00bb mais ce monde est tout sauf insensible au polyhandicap. La plupart de ceux qui connaissent Hugo savent \u00e0 quel point il apporte beaucoup. Sans rien faire, juste un sourire, juste un \u00ab\u00a0chant\u00a0\u00bb, juste un regard et vous comprenez que ce n’est qu’un \u00eatre d’amour qui vous fait le plus grand bien.<\/p>\n\n\n\n
Mon r\u00e9confort de maman, c’est de me blottir dans son cou et sentir son odeur. Regarder son sourire parfait, profiter de ses yeux innocents. A aucun moment je ne regretterai le choix de lui donner toute ma priorit\u00e9, sur tous les niveaux. J’essaye aussi d’ouvrir nos vies pour sensibiliser \u00e0 ce polyhandicap invisible. En connaitre la duret\u00e9 et l’exigence certes! Mais aussi en appr\u00e9cier les grandes joies et les petits bonheurs du quotidien.<\/p>\n\n\n\n
Nous essayons de nous rendre visibles pour nos enfants, nous sommes les Handiabl\u00e9.e.s<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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Le dialogue est riche sans aucune parole, ou si peu : un regard, un son, un geste, une grimace ou un sourire, si on prend le temps, on communique sans aucune limite. Le toucher est sans doute le sens le plus d\u00e9velopp\u00e9 car il est le plus imm\u00e9diat \u00e0 comprendre. Les c\u00e2lins sont le partage ultime. Tout passe gr\u00e2ce au toucher…Mais le polyhandicap ne peut pas \u00eatre visible dans ce monde sans sa famille. Vous ne verrez pas d’athl\u00e8tes, pas d’\u00e9crivain, pas de star de s\u00e9rie t\u00e9l\u00e9…pas d’invit\u00e9s sur les plateaux ou de blogueurs polyhandicap\u00e9s. L’inclusion, ce n’est pas l’enfant polyhandicap\u00e9, c’est sa famille. Le lien avec le monde ordinaire se fait par les parents, les fr\u00e8res et soeurs, les grands parents, les amis proches. Je r\u00eave de cet avenir o\u00f9 les familles seront davantage int\u00e9gr\u00e9es. Car m\u00eame si aujourd’hui nous avons beaucoup de soutien et d’aides \u00e0 tous les niveaux, suffisamment ou presque, nous avons aussi le besoin d’\u00eatre vus dans cette implication \u00e0 vivre avec le polyhandicap. C’est un investissement de toute une vie, parfois une vie raccourcie…comme une parenth\u00e8se qui aura tout boulevers\u00e9. C’est un engagement d’une famille autour du jeune polyhandicap\u00e9. Il s’agit de combler tout ses besoins sans pour autant le faire disparaitre. Comment se faire comprendre en restant invisible ? Je suis fi\u00e8re d’\u00eatre la maman d’Hugo. Je voudrais le pr\u00e9senter \u00e0 tout le monde, si seulement chacun pouvait passer une heure avec lui, rien que ce temps suffirait \u00e0 faire comprendre qu’il ne faut pas en avoir peur, pas le plaindre ni avoir piti\u00e9, pas le fuir ou fermer les yeux. Mon petit pourrait sembler ne \u00ab\u00a0servir \u00e0 rien\u00a0\u00bb mais ce monde est tout sauf insensible au polyhandicap. La plupart de ceux qui connaissent Hugo savent \u00e0 quel point il apporte beaucoup. Sans rien faire, juste un sourire, juste un \u00ab\u00a0chant\u00a0\u00bb, juste un regard et vous comprenez que ce n’est qu’un \u00eatre d’amour qui vous fait le plus grand bien. Mon r\u00e9confort de maman, c’est de me blottir dans son cou et sentir son odeur. Regarder son sourire parfait, profiter de ses yeux innocents. A aucun moment je ne regretterai le choix de lui donner toute ma priorit\u00e9, sur tous les niveaux. J’essaye aussi d’ouvrir nos vies pour sensibiliser \u00e0 ce polyhandicap invisible. En connaitre la duret\u00e9 et l’exigence certes! Mais aussi en appr\u00e9cier les grandes joies et les petits bonheurs du quotidien. 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