Na\u00efvement quand le handicap arrive dans une vie de famille, on pense qu’il ne reste plus qu’\u00e0 : se relever les manches, relever la t\u00eate, avancer avec les kin\u00e9s, orthophonistes, orthoptistes, psychomotriciennes, \u00e9ducatrices sp\u00e9cialis\u00e9es et autres ergoth\u00e9rapeutes. Souvent, majoritairement des femmes et quelques hommes.<\/p>\n\n\n\n
On commence \u00e0 se renseigner, \u00e0 se former pour avancer. Certains enfants ont des maladies d\u00e9g\u00e9n\u00e9ratives. Ce n’est pas le cas majoritaire. On pense alors que le chemin est en pente douce ascendante.<\/p>\n\n\n\n
Une maladie est connue ou non, une \u00e9pilepsie instable et r\u00e9sistante mais contr\u00f4l\u00e9e par des pro, le handicap est cat\u00e9goris\u00e9 comme polyhandicap.<\/p>\n\n\n\n
Alors m\u00eame ce diagnostic pos\u00e9, on continue \u00e0 penser que, de toute mani\u00e8re, on ne peut qu’avancer dans la r\u00e9\u00e9ducation, la pente douce devient un peu plus raide et le sommet semble moins accessible, encore plus lointain.
Tout est bien organis\u00e9 avec un centre ou en lib\u00e9ral, les familles \u00e9tablissent un planning de r\u00e9\u00e9ducation au top ! Aujourd’hui la plupart des prises en charge sont possibles et les professionnels bien form\u00e9s.<\/p>\n\n\n\n
Et pourtant… On comprend avec ce temps qui passe qu’on est juste mal inform\u00e9 de ce qu’est un polyhandicap, surtout avec l’\u00e2ge qui avance et le corps qui \u00e9volue.<\/p>\n\n\n\n
Et puis l’importance de \u00a0l’exp\u00e9rience de nos a\u00een\u00e9s, parents d’enfants qui ont la chance de devenir grands, on apprend, on s’affine dans notre quotidien d’aidant.<\/p>\n\n\n\n
Non il ne suffit pas d’avancer et de mettre en place des suivis pour gagner en autonomie, en motricit\u00e9 ou capacit\u00e9. <\/p>\n\n\n\n
Non il n’y a pas cette logique de la r\u00e9\u00e9ducation qui laisse penser que plus tu travailles plus tu progresses. Le polyhandicap ne fonctionne pas comme \u00e7a.<\/p>\n\n\n\n
Plus tu travailles, moins tu as de probabilit\u00e9 de perdre et parfois tu peux esp\u00e8rer progresser mais ne parie pas tout sur ce point. Le polyhandicap est un handicap \u00e0 forte probabilit\u00e9 de d\u00e9g\u00e9n\u00e9rescence.<\/p>\n\n\n\n
La r\u00e9\u00e9ducation, c’est avant tout pour ne pas r\u00e9gresser. C’est d\u00e9j\u00e0 arriv\u00e9 d’ailleurs de le constater. C’est quelques fois rattrapable mais parfois non. Alors tu peux \u00eatre emport\u00e9 dans le tourbillon des op\u00e9rations, pour limiter la casse \u00a0du corps qui n’en fait qu’\u00e0 sa t\u00eate : op\u00e9ration du dos ou arthrod\u00e8se, op\u00e9ration des hanches, op\u00e9ration des pieds, des jambes, du cerveau,… Tout peut y passer.<\/p>\n\n\n\n
Encore une fois, ne pensez pas que cela coule de source. C’est un combat des neurologues, des sp\u00e9cialistes pour faire accepter les op\u00e9rations \u00a0des jeunes polyhandicap\u00e9s car beaucoup de chirurgiens ne sont pas sensibilis\u00e9s et donc forc\u00e9ment penseront \u00a0\u00bb \u00e0 quoi bon\u00a0\u00bb.<\/p>\n\n\n\n
Pourtant c’est tellement essentiel. Car les polyhandicap\u00e9s ne sont pas des petits \u00eatre en \u00e9tat v\u00e9g\u00e9tatifs. Ce sont des personnes sensibles, hypersensibles, riches en \u00e9motions, g\u00e9n\u00e9reuses par leur regard, leur cris, leur geste. Ils ne sont juste pas capables de le montrer comme tout le monde. Mais soyez s\u00fbr d’une chose, ils sont pr\u00e9cieux, ils apportent une richesse incalculable \u00e0 ceux qui ont la chance de les croiser.<\/p>\n\n\n\n
Et m\u00eame si le polyhandicap est un handicap hautement d\u00e9g\u00e9n\u00e9ratif, on doit continuer \u00e0 avancer, \u00e0 progresser quand on peut, \u00e0 se relever les manches et \u00e0 rel\u00e8ver la t\u00eate, m\u00eame quand on est dans le tourbillon d’une vie non ordinaire.<\/p>\n\n\n\n
Photo d’un pouce lux\u00e9 et d’un poignet r\u00e9tract\u00e9 sp\u00e9cifique dans le polyhandicap<\/p>\n\n\n\n
Na\u00efvement quand le handicap arrive dans une vie de famille, on pense qu’il ne reste plus qu’\u00e0 : se relever les manches, relever la t\u00eate, avancer avec les kin\u00e9s, orthophonistes, orthoptistes, psychomotriciennes, \u00e9ducatrices sp\u00e9cialis\u00e9es et autres ergoth\u00e9rapeutes. Souvent, majoritairement des femmes et quelques hommes. On commence \u00e0 se renseigner, \u00e0 se former pour avancer. Certains enfants ont des maladies d\u00e9g\u00e9n\u00e9ratives. Ce n’est pas le cas majoritaire. On pense alors que le chemin est en pente douce ascendante. Une maladie est connue ou non, une \u00e9pilepsie instable et r\u00e9sistante mais contr\u00f4l\u00e9e par des pro, le handicap est cat\u00e9goris\u00e9 comme polyhandicap. Alors m\u00eame ce diagnostic pos\u00e9, on continue \u00e0 penser que, de toute mani\u00e8re, on ne peut qu’avancer dans la r\u00e9\u00e9ducation, la pente douce devient un peu plus raide et le sommet semble moins accessible, encore plus lointain.Tout est bien organis\u00e9 avec un centre ou en lib\u00e9ral, les familles \u00e9tablissent un planning de r\u00e9\u00e9ducation au top ! Aujourd’hui la plupart des prises en charge sont possibles et les professionnels bien form\u00e9s. Et pourtant… On comprend avec ce temps qui passe qu’on est juste mal inform\u00e9 de ce qu’est un polyhandicap, surtout avec l’\u00e2ge qui avance et le corps qui \u00e9volue. Et puis l’importance de \u00a0l’exp\u00e9rience de nos a\u00een\u00e9s, parents d’enfants qui ont la chance de devenir grands, on apprend, on s’affine dans notre quotidien d’aidant. Non il ne suffit pas d’avancer et de mettre en place des suivis pour gagner en autonomie, en motricit\u00e9 ou capacit\u00e9. Non il n’y a pas cette logique de la r\u00e9\u00e9ducation qui laisse penser que plus tu travailles plus tu progresses. Le polyhandicap ne fonctionne pas comme \u00e7a. Plus tu travailles, moins tu as de probabilit\u00e9 de perdre et parfois tu peux esp\u00e8rer progresser mais ne parie pas tout sur ce point. Le polyhandicap est un handicap \u00e0 forte probabilit\u00e9 de d\u00e9g\u00e9n\u00e9rescence. La r\u00e9\u00e9ducation, c’est avant tout pour ne pas r\u00e9gresser. C’est d\u00e9j\u00e0 arriv\u00e9 d’ailleurs de le constater. C’est quelques fois rattrapable mais parfois non. Alors tu peux \u00eatre emport\u00e9 dans le tourbillon des op\u00e9rations, pour limiter la casse \u00a0du corps qui n’en fait qu’\u00e0 sa t\u00eate : op\u00e9ration du dos ou arthrod\u00e8se, op\u00e9ration des hanches, op\u00e9ration des pieds, des jambes, du cerveau,… Tout peut y passer. Encore une fois, ne pensez pas que cela coule de source. C’est un combat des neurologues, des sp\u00e9cialistes pour faire accepter les op\u00e9rations \u00a0des jeunes polyhandicap\u00e9s car beaucoup de chirurgiens ne sont pas sensibilis\u00e9s et donc forc\u00e9ment penseront \u00a0\u00bb \u00e0 quoi bon\u00a0\u00bb. Pourtant c’est tellement essentiel. Car les polyhandicap\u00e9s ne sont pas des petits \u00eatre en \u00e9tat v\u00e9g\u00e9tatifs. Ce sont des personnes sensibles, hypersensibles, riches en \u00e9motions, g\u00e9n\u00e9reuses par leur regard, leur cris, leur geste. Ils ne sont juste pas capables de le montrer comme tout le monde. Mais soyez s\u00fbr d’une chose, ils sont pr\u00e9cieux, ils apportent une richesse incalculable \u00e0 ceux qui ont la chance de les croiser. Et m\u00eame si le polyhandicap est un handicap hautement d\u00e9g\u00e9n\u00e9ratif, on doit continuer \u00e0 avancer, \u00e0 progresser quand on peut, \u00e0 se relever les manches et \u00e0 rel\u00e8ver la t\u00eate, m\u00eame quand on est dans le tourbillon d’une vie non ordinaire. 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