Quand on parle d’enfants polyhandicap\u00e9s – jeunes enfants, adolescents ou jeunes adultes – la mission de l’aidant familial est de tout faire pour leurs apporter tous les soins quotidiens n\u00e9cessaires.
Du coup le mot soin est-il suffisant ? Il est parlant mais en m\u00eame temps tellement pluriel.<\/p>\n\n\n\n
J’ai l’impression que tout le monde comprend la port\u00e9e de ce mot alors que finalement seuls les autres parents, les familles, les amis proches et certains professionnels savent ce qu’il repr\u00e9sente en r\u00e9alit\u00e9.<\/p>\n\n\n\n
Le soin, les soins, d’une journ\u00e9e classique, celle o\u00f9 tout va bien, sans soucis, sont m\u00eame plus que pluriels :<\/p>\n\n\n\n
La propret\u00e9 : changer la couche ou protection (selon le terme que pr\u00e9f\u00e8rent les parents) plusieurs fois par jour m\u00eame la nuit. Changer les v\u00eatements entre la nuit et le jour mais aussi quand il y a des accidents, en faisant attention aux raideurs musculaires ou aux articulations ou m\u00eame aux suites op\u00e9ratoires. C’est l\u00e0 qu’on appr\u00e9cie l’\u00e9t\u00e9 car c’est beaucoup plus rapide \ud83e\udd2d Donner le bain ou la douche en esp\u00e9rant avoir un \u00e9quipement suffisant car c’est une des op\u00e9rations qui peut \u00eatre la plus \u00e9puisante possible. Beaucoup ont \u00e0 souffrir aussi du dos dans ce genre de moment. Je n’oublie pas non plus les multiples astuces pour l’aide \u00e0 l’\u00e9limination des selles (massages abdominale, m\u00e9thode plus invasive ou astuces de placement dans un filet de transfert ou un verticalsateur…). Enfin il y a aussi pour les plus encombr\u00e9s, les aspirations respiratoires par la bouche ou le nez qui peut para\u00eetre rude mais qui soulage tellement l’enfant en \u00e9vitant les complications.<\/p>\n\n\n\n
L’alimentation : nourrir \u00e0 la cuill\u00e8re quand c’est possible, le plus souvent des repas mix\u00e9s avec une petite minorit\u00e9 de jeunes qui peuvent prendre des aliments non mix\u00e9s. Les r\u00e9gimes alimentaires sont souvent plut\u00f4t stricts, sachant que beaucoup ont des allergies alimentaires. Les difficult\u00e9s du mix\u00e9, c’est d’arriver \u00e0 conserver un \u00e9quilibre m\u00eal\u00e9 de plaisir, d’avoir la bonne consistance avec ou sans petits morceaux, compl\u00e8tement lisse pas trop \u00e9pais ni liquide. Pour l’hydratation c’est pareil. Il y aura les plus avanc\u00e9s qui boiront au verre, d’autres au biberon ou verre adapt\u00e9 et les autres auront droit \u00e0 l’eau g\u00e9lifi\u00e9e donn\u00e9e \u00e0 la cuill\u00e8re, ce qui donne l’impression qu’on les nourrit tout le temps \ud83d\ude01. Pour certains jeunes polyhandicap\u00e9s, beaucoup trop malheureusement, ce sera un branchement de poches directement dans l’estomac, que ce soit pour l’eau comme pour les \u00ab\u00a0repas\u00a0\u00bb. Il faut alors penser aux approvisionnements et aux suivis, aux soins sur le bouton install\u00e9 au niveau de l’estomac…<\/p>\n\n\n\n
Jusque l\u00e0, les parents peuvent avoir l’impression de revoir les premi\u00e8res ann\u00e9es de vie avec leur enfant, il y a une certaine similitude \u00e0 s’occuper d’un enfant polyhandicap\u00e9 et d’un nourrisson… \u00e0 part la taille et le poids, ainsi que les situations les plus compliqu\u00e9es m\u00e9dicalement.<\/p>\n\n\n\n
Le suivi th\u00e9rapeutique : donner des m\u00e9dicaments, on l’a tous fait. Dans le cas du polyhandicap, c’est \u00e9videmment au long court avec parfois les difficult\u00e9s d’administration qui ne facilitent rien et la multitude de traitement qui rend tout plus lourd. Parfois jusqu’\u00e0 dix mol\u00e9cules diff\u00e9rentes par jour pour maintenir un \u00e9quilibre souvent pr\u00e9caire. Plus de 50% des personnes polyhandicap\u00e9es ont une \u00e9pilepsie dont 20% d’entre elles sont s\u00e9v\u00e8res et r\u00e9sistantes ce qui entra\u00eene une instabilit\u00e9 r\u00e9guli\u00e8re. Il faut avoir alors un lien privil\u00e9gi\u00e9 avec un sp\u00e9cialiste qui peut aider \u00e0 passer tous les caps. Et des protocoles d’urgence au point \ud83d\udc4d \u00e9videmment c’est quand tout se passe \u00ab\u00a0bien\u00a0\u00bb. Car la moindre maladie peut venir ajouter du complexe dans un champ d\u00e9j\u00e0 alourdi. Les services des urgences, les p\u00e9diatries ou services de soins adultes, parfois les transferts sur des grosses structures, toutes les familles connaissent ces situations de crise selon les capacit\u00e9s de leur enfant. L’h\u00f4pital peut devenir m\u00eame un endroit \u00ab\u00a0familier\u00a0\u00bb o\u00f9 les soignants sont plus des amis que des \u00e9trangers \ud83d\ude18<\/p>\n\n\n\n
La pr\u00e9vention corporelle : les bleus, les griffures de pirates sur le visage, les rougeurs dues aux appuis, jusqu’aux escarres, c’est une manipulation tr\u00e8s importante toute la journ\u00e9e. Il faut surveiller, prot\u00e9ger par des cr\u00e8mes ou des solutions plus couvrantes, et surtout changer de position r\u00e9guli\u00e8rement. Encore une fois, il n’y a pas un polyhandicap g\u00e9n\u00e9ral mais bien plusieurs formes de polyhandicap. Pour les plus agiles et mobiles, c’est un casque sur la t\u00eate ou une surveillance pour \u00e9viter un accident. Pour les moins moteurs, c’est des appareillages adapt\u00e9s sur mesure et vari\u00e9s dans lesquels on va installer le jeune avec un timing \u00e0 respecter. Pour certains appareillages, \u00e7a peut \u00eatre plus de deux heures, pour d’autres on ne pourra d\u00e9passer trente minutes… C’est, du coup, de la manutention fr\u00e9quente. Attention aux dos et aux mauvais gestes qui peuvent faire mal autant \u00e0 l’aidant qu’\u00e0 l’enfant surtout si celui-ci a eu des op\u00e9rations du dos, des hanches, des pieds ou qu’il a des fixations d’articulation, des fragilit\u00e9s particuli\u00e8res.<\/p>\n\n\n\n
Enfin, dans tout \u00e7a, il y a le soin de ce qu’on peut appeler \u00ab\u00a0la Vie\u00a0\u00bb : trouver le temps et l’\u00e9nergie pour lui apporter des petits bonheurs au quotidien. Cette \u00e9nergie, on pourrait croire apr\u00e8s tous les soins vitaux qu’elle pourrait \u00eatre affaiblie. C’est tout le contraire. Pour les aidants, c’est le principal enjeu ! Un moment de musique, un instant de c\u00e2lins, beaucoup de rires, de la lecture, des massages, une baignade, \u00e9norm\u00e9ment de bisous, des balades, des voyages pour les plus chanceux … Il ne manque pas de raison d’\u00eatre heureux, m\u00eame quand c’est compliqu\u00e9 et qu’on est \u00e9puis\u00e9. Le soin, c’est avant tout apporter une vie pleine et joyeuse le plus possible, une fois que tout est bon sur les soins dits essentiels \ud83d\ude0d<\/p>\n\n\n\n
Alors le soir, on se couche avec la certitude qu’on a \u00e9t\u00e9 utile, que notre journ\u00e9e a compt\u00e9 pour notre enfant. Et c’est aussi pour \u00e7a qu’on se l\u00e8ve le matin apr\u00e8s des nuits plut\u00f4t courtes, agit\u00e9es voir inexistantes, avec l’envie de r\u00e9ussir une autre de nos journ\u00e9es marathons avec la m\u00e9daille d’or imaginaire autour du cou\u2665\ufe0f<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
Quand on parle d’enfants polyhandicap\u00e9s – jeunes enfants, adolescents ou jeunes adultes – la mission de l’aidant familial est de tout faire pour leurs apporter tous les soins quotidiens n\u00e9cessaires.Du coup le mot soin est-il suffisant ? Il est parlant mais en m\u00eame temps tellement pluriel. J’ai l’impression que tout le monde comprend la port\u00e9e de ce mot alors que finalement seuls les autres parents, les familles, les amis proches et certains professionnels savent ce qu’il repr\u00e9sente en r\u00e9alit\u00e9. Le soin, les soins, d’une journ\u00e9e classique, celle o\u00f9 tout va bien, sans soucis, sont m\u00eame plus que pluriels : La propret\u00e9 : changer la couche ou protection (selon le terme que pr\u00e9f\u00e8rent les parents) plusieurs fois par jour m\u00eame la nuit. Changer les v\u00eatements entre la nuit et le jour mais aussi quand il y a des accidents, en faisant attention aux raideurs musculaires ou aux articulations ou m\u00eame aux suites op\u00e9ratoires. C’est l\u00e0 qu’on appr\u00e9cie l’\u00e9t\u00e9 car c’est beaucoup plus rapide \ud83e\udd2d Donner le bain ou la douche en esp\u00e9rant avoir un \u00e9quipement suffisant car c’est une des op\u00e9rations qui peut \u00eatre la plus \u00e9puisante possible. Beaucoup ont \u00e0 souffrir aussi du dos dans ce genre de moment. Je n’oublie pas non plus les multiples astuces pour l’aide \u00e0 l’\u00e9limination des selles (massages abdominale, m\u00e9thode plus invasive ou astuces de placement dans un filet de transfert ou un verticalsateur…). Enfin il y a aussi pour les plus encombr\u00e9s, les aspirations respiratoires par la bouche ou le nez qui peut para\u00eetre rude mais qui soulage tellement l’enfant en \u00e9vitant les complications. L’alimentation : nourrir \u00e0 la cuill\u00e8re quand c’est possible, le plus souvent des repas mix\u00e9s avec une petite minorit\u00e9 de jeunes qui peuvent prendre des aliments non mix\u00e9s. Les r\u00e9gimes alimentaires sont souvent plut\u00f4t stricts, sachant que beaucoup ont des allergies alimentaires. Les difficult\u00e9s du mix\u00e9, c’est d’arriver \u00e0 conserver un \u00e9quilibre m\u00eal\u00e9 de plaisir, d’avoir la bonne consistance avec ou sans petits morceaux, compl\u00e8tement lisse pas trop \u00e9pais ni liquide. Pour l’hydratation c’est pareil. Il y aura les plus avanc\u00e9s qui boiront au verre, d’autres au biberon ou verre adapt\u00e9 et les autres auront droit \u00e0 l’eau g\u00e9lifi\u00e9e donn\u00e9e \u00e0 la cuill\u00e8re, ce qui donne l’impression qu’on les nourrit tout le temps \ud83d\ude01. Pour certains jeunes polyhandicap\u00e9s, beaucoup trop malheureusement, ce sera un branchement de poches directement dans l’estomac, que ce soit pour l’eau comme pour les \u00ab\u00a0repas\u00a0\u00bb. Il faut alors penser aux approvisionnements et aux suivis, aux soins sur le bouton install\u00e9 au niveau de l’estomac… Jusque l\u00e0, les parents peuvent avoir l’impression de revoir les premi\u00e8res ann\u00e9es de vie avec leur enfant, il y a une certaine similitude \u00e0 s’occuper d’un enfant polyhandicap\u00e9 et d’un nourrisson… \u00e0 part la taille et le poids, ainsi que les situations les plus compliqu\u00e9es m\u00e9dicalement. Le suivi th\u00e9rapeutique : donner des m\u00e9dicaments, on l’a tous fait. Dans le cas du polyhandicap, c’est \u00e9videmment au long court avec parfois les difficult\u00e9s d’administration qui ne facilitent rien et la multitude de traitement qui rend tout plus lourd. Parfois jusqu’\u00e0 dix mol\u00e9cules diff\u00e9rentes par jour pour maintenir un \u00e9quilibre souvent pr\u00e9caire. Plus de 50% des personnes polyhandicap\u00e9es ont une \u00e9pilepsie dont 20% d’entre elles sont s\u00e9v\u00e8res et r\u00e9sistantes ce qui entra\u00eene une instabilit\u00e9 r\u00e9guli\u00e8re. Il faut avoir alors un lien privil\u00e9gi\u00e9 avec un sp\u00e9cialiste qui peut aider \u00e0 passer tous les caps. Et des protocoles d’urgence au point \ud83d\udc4d \u00e9videmment c’est quand tout se passe \u00ab\u00a0bien\u00a0\u00bb. Car la moindre maladie peut venir ajouter du complexe dans un champ d\u00e9j\u00e0 alourdi. Les services des urgences, les p\u00e9diatries ou services de soins adultes, parfois les transferts sur des grosses structures, toutes les familles connaissent ces situations de crise selon les capacit\u00e9s de leur enfant. L’h\u00f4pital peut devenir m\u00eame un endroit \u00ab\u00a0familier\u00a0\u00bb o\u00f9 les soignants sont plus des amis que des \u00e9trangers \ud83d\ude18 La pr\u00e9vention corporelle : les bleus, les griffures de pirates sur le visage, les rougeurs dues aux appuis, jusqu’aux escarres, c’est une manipulation tr\u00e8s importante toute la journ\u00e9e. Il faut surveiller, prot\u00e9ger par des cr\u00e8mes ou des solutions plus couvrantes, et surtout changer de position r\u00e9guli\u00e8rement. Encore une fois, il n’y a pas un polyhandicap g\u00e9n\u00e9ral mais bien plusieurs formes de polyhandicap. Pour les plus agiles et mobiles, c’est un casque sur la t\u00eate ou une surveillance pour \u00e9viter un accident. Pour les moins moteurs, c’est des appareillages adapt\u00e9s sur mesure et vari\u00e9s dans lesquels on va installer le jeune avec un timing \u00e0 respecter. Pour certains appareillages, \u00e7a peut \u00eatre plus de deux heures, pour d’autres on ne pourra d\u00e9passer trente minutes… C’est, du coup, de la manutention fr\u00e9quente. Attention aux dos et aux mauvais gestes qui peuvent faire mal autant \u00e0 l’aidant qu’\u00e0 l’enfant surtout si celui-ci a eu des op\u00e9rations du dos, des hanches, des pieds ou qu’il a des fixations d’articulation, des fragilit\u00e9s particuli\u00e8res. Enfin, dans tout \u00e7a, il y a le soin de ce qu’on peut appeler \u00ab\u00a0la Vie\u00a0\u00bb : trouver le temps et l’\u00e9nergie pour lui apporter des petits bonheurs au quotidien. Cette \u00e9nergie, on pourrait croire apr\u00e8s tous les soins vitaux qu’elle pourrait \u00eatre affaiblie. C’est tout le contraire. Pour les aidants, c’est le principal enjeu ! Un moment de musique, un instant de c\u00e2lins, beaucoup de rires, de la lecture, des massages, une baignade, \u00e9norm\u00e9ment de bisous, des balades, des voyages pour les plus chanceux … Il ne manque pas de raison d’\u00eatre heureux, m\u00eame quand c’est compliqu\u00e9 et qu’on est \u00e9puis\u00e9. Le soin, c’est avant tout apporter une vie pleine et joyeuse le plus possible, une fois que tout est bon sur les soins dits essentiels \ud83d\ude0d Alors le soir, on se couche avec la certitude qu’on a \u00e9t\u00e9 utile, que notre journ\u00e9e a compt\u00e9 pour notre enfant. Et c’est aussi pour \u00e7a qu’on se l\u00e8ve le matin apr\u00e8s des nuits plut\u00f4t courtes, agit\u00e9es voir inexistantes, avec l’envie de r\u00e9ussir une autre de nos journ\u00e9es marathons avec la m\u00e9daille d’or imaginaire autour du cou\u2665\ufe0f<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":696,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[3],"tags":[],"class_list":["post-1082","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-blog"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/handiablees.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1082","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/handiablees.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/handiablees.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/handiablees.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/handiablees.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=1082"}],"version-history":[{"count":4,"href":"https:\/\/handiablees.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1082\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":1113,"href":"https:\/\/handiablees.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1082\/revisions\/1113"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/handiablees.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media\/696"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/handiablees.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=1082"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/handiablees.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=1082"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/handiablees.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=1082"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}